Les «malalties poc freqüents» (MPF) o malalties rares són aquelles que afecten menys de cinc persones de cada 10.000 i n’hi ha més de 7.000 diferents. Són difícils de diagnosticar i en molts casos no hi ha tractament i les investigacions són cares i, en general, no són rendibles des del punt de vista comercial. És un tema complex, amb molts matisos i de difícil abordatge des dels mitjans.

Un estudi publicat per la revista Mètode –dins d’un monogràfic sobre «comunicar la salut»- revela el fracàs dels mitjans generalistes a l’hora d’afrontar el debat, caient en els discursos polaritzats i maniqueus, i eliminant l’extensa gamma de grisos que conté la temàtica.

La investigació, obra dels professors universitaris Antonio Bañón i Josep Solves, es basa en diversa literatura científica que ja ha abordat el tema, però també en l’estudi d’alguns casos coberts per mitjans de l’Estat espanyol.

En concret s’analitzen els discursos a favor i en contra de permetre l’accés al tractament a un nen amb síndrome de Duchenne de la Comunitat de Madrid. Un cas que va tenir certa repercussió mediàtica.

Un dels elements claus del debat va girar al voltant del cost econòmic del tractament –300.000 euros l’any- i en el fet que aquest no curava la malaltia, sinó que «només» n’aturava l’avanç. A favor d’autoritzar el fàrmac hi pesava el fet que ja s’estava subministrant a altres nens a altres autonomies mitjançant el procediment d’ús compassiu i que el seu cost era limitat i esporàdic, atès que el medicament només és vàlid per a un nombre molt reduït de pacients.

Ambdós investigadors conclouen que: «el debat sobre les MPF s’ha polaritzat i fet maniqueu, de manera que se centra, d’una banda, en el preu dels medicaments i, d’una altra, en la seua eficàcia curativa, sense valorar els efectes positius d’aquests medicaments més enllà de l’estricta curació». També consideren que massa sovint s’oblida el context de la inversió necessària per posar en marxa qualsevol medicament i no hi ha formació per debatre serenament sobre els costos i prioritats del sistema sanitari. Finalment conclouen: «en els temps de crisi, i en una qüestió tan important com la vida dels pacients, el debat tendeix a simplificar-se i a eludir els matisos».

Un dels principals projectes de Mèdia.cat és l’Anuari dels Silencis Mediàtics, que treu a la llum temes silenciats pels mitjans de comunicació i que es finança gràcies al micromecenatge: això vol dir que les nostres investigacions no depenen de cap gran finançador que les pugui condicionar, sinó de petits suports de moltes persones alhora.

#AraMésQueMai, ens hi ajudes?

Ves a Verkami Anuari Mèdia.cat 2019